Bok 1 og bok 2 beskriver hendelser og egne tiltak i Trudes sykdomsforløp med ALS, Amyotrofisk Lateral Sklerose, og etter valgt livsforlengende behandling med hjemmerespirator.Bok 1 avsluttet jeg å skrive i juni 2021. I Bok 2 beskriver jeg hendelser og de daglige små og store ting til april 2023.Bok 1 omhandlet i stor grad helseetatenes behandling av søknader, der de bevisst unnlot å forholde seg til norsk lov i saksbehandling og vedtak, med betydelige økonomiske og praktiske konsekvenser for pasient -og pårørende. Skremmende for oss var det at bevisste feil i saksbehandling foregikk i alle etater vi var i kontakt med, slik vi opplevde det. I tillegg opplevde vi starten med et Pleieselskap 1 i hjemmet, som svært skremmende etter sjokkerende opplevelser. Å mestre dagen, for ikke å snakke om natten, ble en utfordring.I bok 2 prøver jeg å holde meg til det som hender med -og rundt Trude, bla beskrive de tiltak hun setter pris på, som blir viktige innslag for å oppleve relativt god livskval
ARK Bokhandel
